第五章 特殊醫療情形之臨床實務（橫向分析）
第三節 總結
四、 案例四：三歲神經肌肉萎縮的豆豆—代理決定時父母遲不決定應賦予醫師權利適時介入決定
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思考：
1. 若進行氣切：安安呼吸道暢通，可以避免反覆肺部感染，雖然其他器官 逐漸衰敗，但目前狀況尚不至臨終階段2，因此安安將可能以臥床狀態 繼續存活一段時間，直至器官因自然病程衰竭死亡。
2. 若不進行氣切：安安的呼吸道將因黏多醣繼續堆積在氣管壁，使得呼吸 道越來越窄小，呼吸越來越困難、急促、費力，最後終至無力呼吸而衰 竭致死；或是因而造成肺部反覆嚴重感染，進而併發呼吸衰竭或敗血症 死亡，並非因本身慢性病程死亡。
3. 雖然就安安的疾病，早期死亡是可預期的，但目前尚未到達臨終階段，
媽媽卻認為氣切只是延長生命的處置，此認知差異應如何衡量？
四、 案例四：三歲神經肌肉萎縮的豆豆—代理決定時父母遲 不決定該怎麼辦？
三歲大的豆豆和他五歲的姐姐都是先天性神經肌萎縮症的病人，自一歲 確定診斷起，豆豆的神經認知及運動功能便逐漸地喪失，需要鼻胃管的餵食 以及居家用呼吸器的支持，豆豆也因為感染而反覆出入醫院。豆豆的父母屬 於中產階級，父親47 歲、母親 43 歲，因老來得子，他們十分細心、盡全力 於兩姐弟的照顧上，且常會對醫療有非常多的想法與要求。豆豆的姐姐在兩 個月前，因為突發性呼吸衰竭而離開人世，自此之後父母對於豆豆的照顧更 是無微不至。
這次豆豆又再度因為肺炎、抽搐入院，住院一個月後，於普通病房突然
2 安寧緩和醫療條例第 3 條第 1 項第 2 款：「末期病人：指罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可 治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。」醫療習慣上多以預估存活期 僅餘六個月以內的病人為末期病人。然而，末期判斷仍多為醫師依據專業經驗的主觀判斷，必有 差異，因此法律定義僅是「近期內病程進行至死亡已不可避免者」，以尊重醫師的專業判斷。
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發生心肺停止，在緊急搶救後恢復了生命跡象。兩三天後，父母因為不希望 豆豆再受苦而簽立了DNR，但是提出若狀況不好，仍希望使用急救藥物，
只是不希望執行壓胸急救與電擊。然而在接下來的二個多月狀況趨於穩定，
惟神經學功能仍然不見起色，腦幹反射微弱、對刺激的反應微弱、無自發性 呼吸動作，也因反覆腸胃道出血、消化不良無法進食。豆豆在加護病房中使 用氣管插管及呼吸器、全靜脈營養。父母希望醫師盡一切可能維持豆豆的生 命，醫師因豆豆的病況似乎呈現停滯，曾經提過給予豆豆氣切再轉入呼吸長 期照護中心，但父母遲遲沒有答覆，已經長期住院超過100 天以上了。
思考：
豆豆屬於無法自己決定的孩子，理應由父母以法定代理人身分來替豆豆代 理決定。然而，父母的猶豫不決，遲遲不予決定，此時，誰應該作決定？
誰來顧及豆豆的最佳利益？醫師可否為豆豆作後續的醫療決定？遇到無效 醫療的選擇時應如何作醫療決定？
五、 案例五：早產兒貝貝—父母因自身利益做的決定與孩子 利益衝突
貝貝是懷孕26 週出生的早產兒，出生體重只有 770 公克，屬於極低出 生體重的早產兒3。貝貝以自然產出生之後，便因肺部尚未成熟，呼吸急促，
經兒科醫師插管後送入新生兒加護病房照顧。除了早產兒一定會有的呼吸問 題以外，出生時貝貝的腦部檢查大致正常而無明顯早產兒腦出血現象。
貝貝的爸爸32 歲，是有高收入的工程師；而媽媽 32 歲，本身是護士，
曾有三年新生兒加護病房照顧嚴重併發症早產兒的經驗。由於貝貝的父母主
3 一般以足月出生體重 2500 公克為適當的體重，因此貝貝出生體重 770 公克為極低出生體重。
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觀認為小朋友以後一定會有所殘缺，所以從貝貝一出生父母尚未瞭解病情就 表達要放棄這個孩子，他們並拒絕「所有的」醫療照護，而且表示整個家族 對於這樣一個可能有缺陷的小孩都不表歡迎。醫療人員與社工都曾告訴家屬，
小孩當時的狀況是穩定的，而其存活率相當高4，雖然需要繼續觀察，但也 不見得會有神經方面的缺陷，從醫學倫理及職責而言，醫療人員仍應繼續救 治這孩子。但父母不為所動。
在貝貝出生九天大時，發生了一次腸穿孔及腹膜炎，需要緊急手術處理。
然而他的父母認為，開刀只是延長他的痛苦，也不會有好結果，應該讓這孩 子自然死亡，因而拒絕手術。然而腸穿孔及腹膜炎若經手術合併抗生素治療，
是有很高機會治癒且不會影響其他器官的。本來社工亦試圖說服父母，但沒 想到社工後來也同意父母的堅持，醫院只好先暫時用腹部引流方式以及給予 抗生素穩定了貝貝的病情。經過一星期的穩定之後，我們告訴父母經由手術 才能根本解決貝貝腸穿孔的問題，而且有很高的治癒機會，加上貝貝祖母的 要求，爸媽才勉強同意讓貝貝手術。
手術後貝貝恢復狀況良好，經過三個月的照顧，順利出院。出院後規則 回院作早產兒追蹤，直到兩歲貝貝的生長發育都很好，未留下任何後遺症。
思考：
1. 在經過醫護人員告知貝貝可能有不錯的預後，父母拒絕手術的決定是否 是出於貝貝的最佳利益？代理決定是否有其界限？
2. 醫療人員認為父母決定並非貝貝的最佳利益時，是否可介入逕行決定？
3. 本案中社工人員後來也被家屬說服同意不開刀，此時醫療人員應如何做？
許多文獻認為應有倫理委員會協助決定，但若倫理委員會所做決定亦非 適當時應如何處理？
4 本病例之照護醫院近三年來出生週數為懷孕 26~28 週或是出生體重 750~1000 克之早產兒存活 率均高達八成以上。
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第二節 研究動機與背景
從以上的案例，我們發現了許多兒童醫療場景中，醫療人員會面臨的窘 境。一方面是法定代理人的決定，另一方面卻是病童本身的利益。病童是否 具有決定能力、病童是否面臨臨終的醫療決定、父母考量是己身利益或是病 童利益、或是父母遲不做決定，都會對後續的醫療處置產生困擾，這些困難 也被常常搬到醫師的討論會中討論。兒童可以有醫療自主嗎？那缺乏自主時 又該怎麼做？
因為醫病關係的改變，即使醫療倫理上醫療人員以追求病患最佳利益的 專業倫理考量並未改變，但許多歷史經驗都讓人有病患人權是在不知不覺中 受到侵害的感受，例如二次大戰納粹醫師進行的人體試驗是最惡名昭彰的，
現今人體試驗的倫理探討上病患利益為何仍是爭議的討論主題。主張病人為 醫療主體的「告知後同意」法則（the Doctrine of Informed Consent）便於 1960 年代興起，首先肇始於美國，1980 年代進入研究的全盛期，也發展出較細 膩、清楚的理論架構，並流傳至歐洲各國及日本被廣為採納。該法則之後於 1990 年代末期被引進台灣5，至今雖僅約十多年，但引進後受到熱烈討論，
特別是在醫療糾紛案件受到高度重視6。對於病患權利以及病人安全的實際 運作，相較於傳統醫療父權的運作方式，勢必要有所改變。要如何給予病患 更多的參與，但又不侵犯醫療專業性，是臨床上所熱烈討論的。
從醫療倫理的角度而言，告知後同意的操作，提供了自主權實際運作的 準則，在顧及了以下的要件，包括醫師充分的資訊告知(information)、有決
5 台灣早期提及告知後同意的文章，包括李明濱，病人自主與知情同意，醫學教育，1997 年，
頁377-388，以及李太正，從最高法院 86 年度台上字第 56 號判決談錯誤診斷及醫師說明義務，
司法週刊，第851 期，1997 年。直到楊秀儀教授數篇探討告知後同意法則之論文，代表作：楊
秀儀，誰來同意？誰做決定？從「告知後同意法則」談病人自主權的理論與實際：美國經驗之 考察，台灣法學會學報，20 期，1999 年 11 月，頁 367-406，自該文發表後，「告知後同意法則」
便在醫界及法界開始熱烈的討論。
6 最有名的即為最高法院 94 年台上字第 2676 號判決，不但細究醫師是否有取得病人之告知後同 意，並就告知目的、告知範圍均有較為明確之見解。
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定能力的病患或合法代理人(capacity)、決定者對於所做治療能有充分瞭解 (comprehension)、並且要為出於自願的同意(voluntary)，使病患的自主決定 權得以充分保障。其目的亦在藉由告知後同意的操作，讓病患親身參與，增 加醫病關係之間的信任與和諧，並能落實病患自主權的實現。
然而，當我國對於成年人告知後同意法則的運作，已進步至醫療人員及 法界人士縱未能完全確實詳述，卻也已耳熟能詳的程度，且病患的同意亦已 落實於日常臨床工作中，甚至給予明確立法7以及付諸於醫療過程的同意書 中時，對於兒童是否擁有參與醫療決定的機會，多半仍持保留的態度。事實 上與未成年人最貼近的兒科醫師們，在臨床工作與病童相處過程中，常會遇 到一些心智比同年齡兒童更加成熟的孩子，可能是因為艱困的成長環境、可 能是因為經歷了長久的病程治療、也可能是因為父母的教養方式，因而能比 一般孩子更清楚表達自己對於治療、甚至於生死的決定，有些比成年人更完 整的思慮更讓我們驚訝。然而這些決定有時與監護者（多為父母）的決定相 反。當醫療人員發現孩子成熟的心智而期望給予病童更多的自主決定時，卻 可能因對於法令疑慮、或是為避免與父母的意見相左而引發糾紛，故多半仍 依從父母的完全決定。當成年人得以選擇拒絕臨終治療時，小朋友做出同樣 的選擇何以會被認為是不成熟的決定？病童的意見，而且可能是經過深思熟
然而，當我國對於成年人告知後同意法則的運作，已進步至醫療人員及 法界人士縱未能完全確實詳述，卻也已耳熟能詳的程度，且病患的同意亦已 落實於日常臨床工作中，甚至給予明確立法7以及付諸於醫療過程的同意書 中時，對於兒童是否擁有參與醫療決定的機會，多半仍持保留的態度。事實 上與未成年人最貼近的兒科醫師們，在臨床工作與病童相處過程中，常會遇 到一些心智比同年齡兒童更加成熟的孩子，可能是因為艱困的成長環境、可 能是因為經歷了長久的病程治療、也可能是因為父母的教養方式，因而能比 一般孩子更清楚表達自己對於治療、甚至於生死的決定，有些比成年人更完 整的思慮更讓我們驚訝。然而這些決定有時與監護者（多為父母）的決定相 反。當醫療人員發現孩子成熟的心智而期望給予病童更多的自主決定時，卻 可能因對於法令疑慮、或是為避免與父母的意見相左而引發糾紛，故多半仍 依從父母的完全決定。當成年人得以選擇拒絕臨終治療時，小朋友做出同樣 的選擇何以會被認為是不成熟的決定？病童的意見，而且可能是經過深思熟